Risorse dell'Associazione per la distrofia muscolare (MDA)


Sono cresciuto sentendo parlare dei bambini di Jerry attraverso l'annuale MDA Telethon. Successivamente, abbiamo supportato la Muscular Dystrophy Association partecipando ai benefici delle uscite di golf per la MDA. (Mio marito ha giocato a golf mentre mi godevo le cene.) Non sapevo che un giorno sarei stato uno dei "figli di Jerry".

Mi sono reso conto per la prima volta della grande varietà di servizi offerti dalla MDA attraverso il sito web della MDA (1). Il sito Web contiene informazioni dettagliate sulle varie malattie neuromuscolari e ulteriori risorse possono essere ordinate attraverso il sito Web MDA, incluso Quest Magazine. Ulteriori studi sulla convivenza con malattie neuromuscolari possono essere trovati anche attraverso le loro serie di webinar pubblici.

Nonostante il termine "Distrofia muscolare" nel suo titolo, l'MDA aiuta le persone, sia bambini che adulti, con un'ampia varietà di malattie neuromuscolari. Le persone con 42 diverse malattie neuromuscolari possono beneficiare di servizi attraverso la MDA. Le categorie di malattie neuromuscolari incluse nei programmi della MDA includono distrofie muscolari, malattie dei motoneuroni, malattie metaboliche dei muscoli, malattie del sistema nervoso periferico e miopatie. Per un elenco completo delle condizioni idonee, consultare l'elenco della MDA (2).

Attraverso le cliniche MDA, ho ricevuto assistenza sanitaria da esperti specializzati in malattie neuromuscolari. Queste cliniche sono disponibili per chiunque abbia una malattia neuromuscolare coperta che si registra con la MDA. Puoi scoprire la clinica più vicina a te e come registrarti attraverso il sito web della MDA. Molte di queste cliniche conducono anche ricerche e sono fortemente coinvolte nella ricerca di trattamenti efficaci e cure per le malattie neuromuscolari.

Sul sito web della MDA, ho anche trovato opportunità di connessione. Le schede myMDA mi hanno dato l'opportunità di conoscere le esperienze di altre persone e interagire con altre persone con malattie neuromuscolari. La maggior parte delle aree negli Stati Uniti ha anche gruppi di supporto associati all'MDA. Per individuare un gruppo di supporto vicino a te, contatta la clinica MDA più vicina a te. Tramite myMuscleTeam, l'MDA offre un servizio basato sul Web protetto dalla privacy per aiutare le persone colpite da malattie neuromuscolari a rimanere in contatto con la famiglia e gli amici e per organizzare le cure e l'assistenza necessarie.

Quando arriva l'estate, i bambini con malattie neuromuscolari possono partecipare al programma Summer Camp attraverso la MDA. In oltre 90 campi negli Stati Uniti, i bambini con problemi di salute e mobilità hanno l'opportunità di godersi un'esperienza del campo, fare nuove amicizie e impegnarsi in una vasta gamma di attività del campo.

Che ci crediate o no, la MDA offre ancora di più. Altri programmi includono il Programma di assistenza alle attrezzature per aiutare le persone a ottenere attrezzature mediche durevoli, vaccinazioni antinfluenzali annuali per proteggere la comunità MDA poiché siamo considerati a rischio di complicanze influenzali e gruppi di chat MDA.

Quando ho saputo che avevo una malattia neuromuscolare, all'inizio non sapevo dove rivolgermi. Attraverso l'MDA, ho trovato rapidamente le informazioni, il supporto e l'assistenza sanitaria di cui avevo bisogno. Ed è per questo che sono così felice di essere uno dei bambini di Jerry.

risorse:
(1) sito web della MDA. //www.mda.org/. Estratto il 7/8/10.
(2) sito web della MDA, malattie. //www.mda.org/disease/. Estratto il 7/8/10.



Il paziente al centro - Seconda puntata: La diagnosi di DMD/BMD (Novembre 2020)



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