Organizzazione nazionale per terminare la lista d'attesa


Secondo una scheda informativa del 2009 di The Arc of U.S., ci sono circa 5,4 milioni di americani (inclusi bambini e adulti) con disabilità dello sviluppo. Sei a conoscenza di quante persone con disabilità dello sviluppo e delle loro famiglie si trovano su "liste di attesa" per i servizi domestici e di comunità nel programma Medicaid? Ci sono oltre 300.000 in queste code che spesso implicano innumerevoli anni di attesa per i servizi basati sulla comunità in tutto il paese. Quelle persone - che non trascorrono la vita segregate in contesti istituzionali - frequentano la scuola, di solito fino a quando non hanno 21 anni. A quel punto, passano alla categoria dei servizi per adulti e dovrebbero ricevere servizi attraverso "Esoneri domestici e basati sulla comunità".

Le famiglie fanno fatica a fare il meglio che possono per guadagnarsi da vivere, prendendosi cura anche dei propri figli che spesso necessitano di un ampio aiuto con le attività della vita quotidiana che la maggior parte della gente dà per scontate.

Secondo Rhonda Loving, un genitore del Texas, “La nazione ha 300.000 persone in lista d'attesa. Il solo Texas ha oltre 100.000! Questo è il motivo per cui mi offro volontario per NOEWAIT. Meritano che la loro vita sia produttivamente quanto fattibile. Dovremmo essere autorizzati a ricevere i servizi che sono stati approvati. "

In molte situazioni, i genitori sono anziani e il loro bambino adulto è di mezza età, seduto a casa con i genitori senza nulla da fare, perdendo le competenze importanti acquisite a scuola, senza la comunità adeguata e gli aiuti di transizione per mantenerli in via di sviluppo e preparati per una vita indipendente dopo la morte della loro famiglia. Le sfide che devono affrontare le persone nelle liste di attesa e le loro famiglie sono significative e altamente stressanti.

Un genitore della Florida ha detto: “Mia figlia autistica non verbale è in lista d'attesa da 4 anni. Abbiamo speso i nostri risparmi, abbiamo invecchiato 10 anni su cinque e abbiamo bisogno di sopravvivere a nostra figlia in modo che sia curata. L'unica cosa su cui possiamo contare sono le nostre polizze vita per aiutarla quando moriremo ”.

Poiché le esenzioni non sono un diritto, in quasi tutti gli stati non sono interamente finanziate per soddisfare la necessità e comportare variazioni nei tipi e nell'intensità dei servizi e dei supporti offerti. Ciò si traduce in liste di attesa e mancanza di portabilità dei servizi da uno stato all'altro e da una contea all'altra. Ciò è particolarmente difficile per le famiglie militari che si spostano da un equipaggiamento militare all'altro come parte del loro dovere verso il nostro paese. I periodi in cui le persone possono essere lasciate in attesa di aiuto per ottenere servizi di lavoro, un programma basato sulla comunità o una casa sicura in cui vivere possono durare da cinque a venti anni, a seconda dello stato e del tipo di servizio necessario.

Poche famiglie possono permettersi di pagare di tasca propria per questi servizi (una media di $ 35.000 - $ 75.000) all'anno per i tirocini di casa ospitante o di gruppo perché i genitori hanno dovuto lasciare carriere remunerative, anche i militari, per prendersi cura dei propri figli e pagare per le grandi spese mediche.

NOEWAIT, National Organization to End the Waitlist, è stata fondata il 19 gennaio 2008 da Denver Fox, Ed.D, un genitore di un bambino con disabilità dello sviluppo in Colorado che ha aspettato 10 anni prima di ricevere i servizi. Fox afferma: "Sono estremamente preoccupato per le ampie liste di attesa per i servizi e la mancanza di portabilità dei servizi da stato a stato per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo in tutto il paese, e la mancanza di uno sforzo nazionale per porre fine a tali liste di attesa e ottenere portabilità.”

NOEWAIT è ora un'unità nazionale, un'organizzazione di base di genitori e sostenitori, compresi i sostenitori di se stessi con disabilità, che si è unita a livello nazionale per sensibilizzare su questi enormi problemi. Negli ultimi mesi, NOEWAIT è stato impegnato a sollecitare firme per una petizione che invitava il Presidente e il Congresso a risolvere questi problemi. Finora sono state acquisite oltre 11.000 firme, ma sono necessarie più firme. Di seguito è riportato un link al sito Web di NOEWAIT che include l'accesso alla loro petizione online per firmare e inviare ad altri.

Tuttavia, non tutti gli stati e il territorio degli Stati Uniti hanno volontari NOEWAIT per aiutare a difendere la fine delle liste di attesa. NOEWAIT attualmente ha rappresentanza in Alabama, Arkansas, Arizona, California, Colorado, Connecticut, Florida, Georgia, Illinois, Indiana, Kentucky, Massachusetts, Maryland, Maine, Missouri, Carolina del Nord, Nebraska, New Jersey, Oklahoma, Pennsylvania, Puerto Rico, Carolina del Sud, Tennessee, Texas e Washington.

Circa la metà dei nostri stati e territori degli Stati Uniti ha ancora bisogno di coordinatori volontari per intraprendere lo sforzo di inviare avvisi sui media, reclutare più volontari, ottenere firme per la petizione e inviare lettere di advocacy ai rappresentanti. Se ti trovi in ​​uno degli stati o territori degli Stati Uniti non già elencati sopra, ti preghiamo di prendere in considerazione il volontariato.Anche più di un volontario per ogni stato è il benvenuto, ma quegli stati non ancora rappresentati hanno sicuramente bisogno di un avvocato per sostenere la fine della lista d'attesa.

Come ha affermato un altro genitore in questo sforzo e molte altre famiglie concordano: “Quando mia figlia cresce, immagino che vivrà in un ambiente basato sulla comunità - in un ambiente supportato in cui avrà persone che si assicureranno che lei riceva i suoi farmaci, ha cose significative da fare, e dove è al sicuro e vive una vita adulta indipendente da me. ”

Per ulteriori informazioni o per essere maggiormente coinvolto in questo impegno di advocacy per terminare la lista d'attesa, contattare il coordinatore nazionale di NOEWAIT, Rhonda Loving all'indirizzo [email protected]

WE GOT MAILED OVERSEAS! | SKIT | We Are The Davises (Settembre 2021)



Modifiche Dell'Articolo: Organizzazione nazionale per la fine della lista d'attesa, Disabilità, liste d'attesa per i servizi per disabili, supporto ai servizi per disabili, servizi basati sulla comunità, disabilità intellettuali e dello sviluppo, lista d'attesa finale, NOEWAIT, supporto DD, servizi DD

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