famiglia

Pensieri dal centro della notte

Novembre 2020

Pensieri dal centro della notte


Quando nacque mio figlio e mi dissero che aveva la sindrome di Down, non piangevo da molto tempo. Ma quando ho visto una ragazza che camminava mano nella mano con il suo fratellino alla finestra panoramica della scuola materna dell'ospedale, non potevo trattenere le lacrime. Sapevo che mia figlia non avrebbe mai camminato con il suo fratellino in quel modo. Sapevo che non avrebbe mai provato i piccoli piaceri della vita che davo sempre per scontato. In quei minuti il ​​mio cuore si spezzò e fui sopraffatto dalla tristezza per entrambi i miei figli.

Ora, quasi sei anni dopo, sono pieno di pietà per la donna disinformata e con il cuore spezzato che sedeva piangendo in quel freddo corridoio dell'ospedale, senza speranze, sogni o combattimenti in lei. Aveva torto su così tante cose. Quella parte di me continua a essere rieducata: sono grato per ogni nuova lezione che imparo.

Sono grato a quella donna. Scoprì di avere qualche litigio in lei. Non è stata la prima madre ad innamorarsi del suo bambino di nuova diagnosi. Ha appreso delle madri coraggiose e testarde che si sono avanzate nei media per diffondere un messaggio di speranza. Lasciò che i ricordi di quelle madri la trascinassero all'azione. Devo sempre venerare le madri e i padri che hanno allungato una mano e che hanno costruito una base di supporto, informazioni e risorse per le donne come me su cui attingere. Quello che hanno fatto per i loro figli ha trasformato la vita di mio figlio. Continuano, ancora guardando avanti, sempre indietro per aiutare gli altri.

Torno ancora alla donna che ero. La stringo dolcemente e vorrei che nel suo dolore potesse sentirmi. "Non è così. Per favore, non perderti in quella tristezza. Aspetta, aspetta e vedi. Gran parte di quel dolore riguarda cose che non sono vere." So che deve sedersi lì a piangere, e non so per quanto tempo. Aspetterò con lei e diventerò un amico.

Mio figlio avrà sei anni in un mese. Sua sorella ha sette anni e mezzo. Quando non litigano ferocemente o si ignorano a vicenda, come fanno i fratelli, sono i migliori amici. Si aiutano a vicenda e si proteggono a vicenda dai pericoli. Entrambi hanno discusso seriamente su come la vita per tutta la famiglia sarebbe migliore se l'altra scomparisse, lasciando un "figlio unico". A ciascuno manca l'altro quando vengono separati durante la notte. Raramente penso alla sorella e al fratello che camminano verso la finestra di osservazione della scuola materna, ma a volte quando vedo i miei due camminare mano nella mano lungo la spiaggia o su un sentiero, penso alla povera e triste donna che ero quel giorno.

Non riesco a immaginare la vita senza mio figlio. A volte quando sabato mattina mi botte in camera mia per dirmi che c'è un grande cartone animato, mi chiedo come sarebbe la vita senza i ragazzini. Ma mi alzo e scopro che ha un buon gusto nei cartoni animati. Penso a lui ai tempi della scuola materna, il mento sollevato con orgoglio per alcune favolose opere d'arte, come il tacchino che ha incollato quando aveva tre anni. Ricordo di aver visto il suo buon amico di classe, Terrell, a un carnevale scolastico, e di come i loro occhi si incontravano. Gridarono all'unisono e corsero l'uno verso l'altro come innamorati in una pubblicità di profumi.

Mi piace la storia che il suo insegnante mi ha raccontato di come, durante una lezione di cottura dei biscotti, ha mordicchiato furiosamente le sue gocce di cioccolato invece di conservarle per il biscotto. Sono felice ogni giorno di avere questo figlio. Il mondo è un posto migliore con lui in esso.

Mio figlio non è una "superstar" della sindrome di Down, ma volevo che avesse l'esperienza di un asilo normale. Ama la scuola e ha un insegnante meraviglioso. I suoi compagni di classe sono affascinanti, divertenti e brillanti. Ma avevo paura dei loro genitori. Mio figlio ha perso alcune belle opportunità perché molte persone sono inesperte e disinformate come lo ero sei anni fa. Credo che abbia bisogno di un vantaggio prima di poter partecipare con successo alle attività tradizionali, e quel vantaggio è l'accettazione casuale.

Ieri sera è stata la serata dei genitori alla scuola materna di mio figlio. Sono stato sopraffatto dal modo rilassato ma propositivo che diversi genitori mi hanno fatto sapere che accettano mio figlio semplicemente come un bambino nella classe della scuola materna. Le loro mani tornano per confortare la donna con il cuore spezzato nel corridoio dell'ospedale. La confortano in modi che io non posso. Ringrazio ogni persona che ci ha portato così lontano. Grazie mille.

Cerca nella tua libreria locale, biblioteca pubblica o rivenditore online libri come regali: le madri riflettono su come i bambini con la sindrome di Down arricchiscono la loro vita e il loro compagno, regali 2: come le persone con la sindrome di Down arricchiscono il mondo.

Sono stato sorpreso
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Due conversazioni che mi hanno cambiato la vita | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Coorte di inclusione dell'asilo
//allbornin.org/

Reality 101: Ann-Bailey: Cosa ci insegnano gli studenti sulla comunità e le differenze
//ht.ly/2BNikJ

Ho usato la parola R e mi ha cambiato la vita
//www.allparenting.com/my-life/articles/971323/i-used-the-r-word-and-it-changed-my-life

Per ripetere un voto - O no?
//www.thesassysoutherngal.com/to-repeat-a-grade-or-not/

Fare giustizia sociale: pensieri sul linguaggio abile e perché è importante - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/

Centro nazionale per le risorse della sindrome di Down prenatale e postnatale
//downsyndromediagnosis.org/

Diagnosi al parto: una guida della madre incinta alla sindrome di Down
di Nancy Iannone e Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Amare un bambino con la sindrome di Down: Lontano dall'albero non gli rende giustizia
//www.slate.com/articles/double_x/doublex/2012/11/andrew_solomon_s_far_from_the_tree_parents_children_and_the_search_for_identity.single.html

Lontano dall'albero: genitori, figli e ricerca dell'identità
//tinyurl.com/b864hvx

Cosa aspettarsi dal tuo bambino con sindrome di Down
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Aggiornamento all'asilo
Amy Julia Becker
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2011/11/measuring-a-life-or-kindergarten-update/

Nove miti sull'allevamento di un bambino con sindrome di Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Lezioni di vita di Lisa
"... Vorrei condividere cinque cose che ho imparato nell'ultimo anno sull'essere madre di un bambino con sindrome di Down ..."
//www.torispelling.com/post/tori-spelling-life-lessons-from-lisa-raising-child-with-down-syndrome

Sindrome di Down: Shifting Perspectives presso il Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Cosa pensano i nostri figli quando leggono ciò che abbiamo scritto su di loro?
Puget Sound Down Syndrome Buddy Walk - 6 ottobre 2013
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Cara mamma con una diagnosi prenatale di sindrome di Down
//sippinglemonade.com/dear-mom-with-a-prenatal-down-syndrome-diagnosis/

Le 1000 miglia di Luca - Un padre parla brevemente della vita con suo figlio che ha la sindrome di Down
//vimeo.com/84061549

10 cose vere sul primo anno di genitorialità
//www.huffingtonpost.com/karyn-thurston/10-true-things-about-the-first-year-of-parenthood_b_4254464.html

Adozione di un bambino con sindrome di Down -
di Kari Wagner-Peck
//huff.to/KA8Xwx
Perché di solito non parlo della nostra adozione
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html
Leggi di più di Kari Wagner-Peck nel suo meraviglioso blog
//atypicalson.com/

Northwest Center: una conversazione con i nostri fondatori
//www.youtube.com/watch?v=0R1j4iJiJM0&feature=youtu.be

Mantieni la politica dell'aborto fuori dal movimento pro-informazione
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